Pian neljä kuukautta leikkausesta

Hellurei vaan kaikille, jotka ovat jaksaneet kurkistella tänne blogiin ja ehkä miettineet, että mihin olen kadonnut, tai olenko peräti todellakin "heittänyt lusikkani nurkkaan".

Ehei, en ole, vaikka välillä on itsestäkin tuntunut siltä, että en enää elä elämääni, vaan olen vain olemassa.
Luin tuon edellisen blogitekstini tuossa ja hämmästyin, kuinka olen oikeastaan aavistanut oman kohtaloni. Eli minulle on käynyt juuri se, mitä olen tuolloin pelännytkin.

Mutta, jos nyt aloitan alusta, eli kerron että olen tosiaan ollut munuaisensiirtoleikkauksessa.
Ja totta totisesti olen saanut lähes kaikki lääkkeisiin liittyvät haittavaikutukset aika reippaanlaisesti, toiset lievempinä, toiset raskaanpina. Aika kehnossa kunnossa siis olen ollut pian neljä kuukautta.

Sain maaliskuun 20 päivä tiedon, että minut on hyväksytty munuaisensiirtolistalle jonottamaan ja että siinä voisi mennä noin 1-2 vuotta, toisinaan pitempikin aika mutta joskus myös voi päästä nopeamminkin, se riippuu siitä, millaisia luovuttajia on ja milaisia tarvitsijoita.
Siirtolistahan ei ole sellanen jono, että siitä vaan järjestyksessä mennään, vaan aina katsotaan kenelle löytynyt munuainen parhaiten sopii. Jos samanarvoisia saajia on useita, siirteen saa se, joka on pisimpään odottanut.
Minun kohdallani kävi lääkäreidenkin mukaan sellanen tuuri, jota voisi sanoa "jättipotiksi".
Eli en ollut vielä aloittanut dialyysihoitojakaan, jotka piti aloittaa juuri siinä huhtikuun alussa.  Oltuani vasta viikon siirtolistalla, Helsingistä tuli soitto, että minulle on löytynyt munuainen. Eli olin paras vastaanottaja sille juuri sille munuaiselle. Kaikki kriteerit olivat yhteensopivia minun ja luovuttajan (aivokuolleen ihmisen) välillä. Ja olin siis ilmeisesti ainoa näin yhteensopiva, koska sain sen niin lyhyellä odotusajalla.

Se päivä oli Keskiviikko. Lunta oli vielä paljon täällä ja hanki kantoi kireän pakkasyön jälkeen mainiosti, kuten monena päivänä sitä ennen. Olin heti aamulla laittanut molempiin uuneihin tulet  ja olin aikeissa mennä ulos siirtelemään klapeja pulkalla liiterin viereen kasalle kuivumaan niinkauan, kuin hanki kantaa. Päivällä se ei enää kantaisi, kun aurinko paistoi. Puin päälleni ulkovaatteet ja muistin, että minunhan pitää tilata itselleni seuraavaksi aamuksi kelakyyti Tampereelle, kun oli taas Tayssin reissu edessä ja niitä dialyysiasioita pitäisi laittaa käyntiin. Soitin siis taksikeskukseen ja tilasin auton aamuksi. Kun lopetin puhelun ja olin menossa ulos, niin sain puhelun Tayssista. Minulle kerrottiin, että Helsingistä oli soitettu että minulle on löytynyt sopiva munuainen ja  pitää lähteä heti kohti Helsinkiä. Ensin kuitenkin Tayssiin, jossa otettaisiin vielä verikokeita ja keuhkokuvat ja lääkärin tarkastus.
 Menin ihan lukkoon ensin. En ollut mitään pakannut valmiiksi, vaikka oli neuvottu että kannattaa pitää semmonen laukku pakattuna, mitä tavaroita luulee tarvitsevansa viikon tai parin oleskelua varten. Hätäännyin myös siitä, että uuneissa oli tulet, joita ei noin vain voinut sammuttaa kesken kaiken. Roihusivat juuri sopivalla liekillä lämmittäen tupaani.
No, pari minuuttia olin kuin puulla päähän lyöty ja sitten tokenin ja soitin kiireesti kelataksikeskukseen ja peruin sen sen seuraavan päivän kyydin ja tilasin välittömästi uuden kyydin, joka luvattiin tulevan noin 15 minuutin kuluttua. Sitten soitin pojalleni, että joudun lähtemään Helsinkiin ja hänen pitäisi tulla laittamaan uunien pellit kiinni parin tunnit päästä. Jätin hänelle avaimen piilopaikkaan ja sitten vain äkkiä heitin jotain laukkuun ja siinä se taksi jo sitten pian olikin pihassa ja niin alkoi matka kohti uutta munuaista ja uutta elämää...

En nyt ala juurta jaksain selvittämään kaikkia hankaluuksia mitä matkan varrella on ollut, mutta mitenkään helppoa tämä ei ole ollut. Leikkaus itsessään meni hyvin ja munuainen lähti heti pelittämään ja viikon kuluttua minut siirrettiin Helsingistä Tampereelle, jossa olin toisen viikon ja siitten pääsin kotiin. Mutta sitten alkoi vaikeudet. Hyljinnänestolääkkkeistä tuli kaikenlaista ja olin aika kurjassa kunnossa, aina tuli jokin uusi ongelma, jota korjattiin uudella lääkkeellä joka toi taas jonkin toisen ongelman, johon taas etsittiin lääkettä jne. Jopa puhuminenkin tuntui liian raskaalta ja ääni oli muuttunut ihan kummalliseksi kähinäksi siinä yhdessä vaiheessa. Kaikenlisäksi elimistöni alkoi hylkimään siirrettä, vaikka se oli niin yhteensopiva olevinaan.
Vieläkään ei kaikki vaikeudet ole takanapäin, mutta nyt alan olla jo senverran pirteämpi ja kunnossa, että jaksan uskoa, että selviän tästä vielä voittajana.
Päänuppikaan ei oikein meinaa pysyå mukana ja psyyke on kovilla, ei jaksa olla yhteyksissä kehenkään, eikä jaksa mennä minnekään. Eikä aluksi saanutkaan kolmeen kuukauteen mennä minnekään missä on paljon ihmisiä, infektiovaaran vuoksi. Ei se vieläkään ohi ole. Nuo lääkkkeet ovat vieläkin isoilla annoksilla ja niillä lasketaan omaa vastustuskykyä niin, ettei sitä hylkimistä tulisi. Kun aikaa kuluu niin lääkkeitä pyritään vähentämään ja lopulta pitää kuitenkin syödä lopun ikää jonkinlaisella annoksella hyljinnänestolääkkeitä.

Kyllä tosiaan kävi mielessä monta kertaa leikkauksen jälkeen, että mitä hullua minä menin ollenkaan sinne... mutta toinen vaihtoehto olisi ollut yhtä huono ja vielä huonompikin, jos tämä tästä kuitenkin normalisoituu vielä, niin silloin olen oikeastaan ihan kunnossa. Sitä ootellessa!

Hyvää päivänjatoa vaan sinulle satunnainen lukijani :)

"Mä tunnen kuinka vauhti kiihtyy..."

Päivät senkun pitenevät ja elämä senkun lyhenee.
Kevättä kohti mennään kohisten, valo lisääntyy päivä päivältä. Vaikka talvi ei vielä ole suinkaan ohi niin kummasti tämä tällä hetkellä lempeästi puhalteleva Föntuuli saa ajatukset kevääseen. Tulee jopa vähän hätä siitä, että tarttis äkkiä saada taimimultaa ja siemeniä ja muutenkin alkaa tekemään suunnitelmat valmiiksi toukotöihin.
Mutta samalla on kuitenkin takaraivossa pelko ja ajatus siitä, että näinköhän minulta enää onnistuu koko puutarhan ylläpito. Tuntuu, että elämä juoksee niin kovaa ohi, etten kerkiä sen kyytiin enää ollenkaan. Kaikki tämä sairauteen liittyvä on lähtenyt kiihtyvällä vauhdilla etenemään, itse sairaus ei ole mitenkään hurjasti "kiihdyttänyt" vauhtiaan, mutta kuitenkin edennyt tasaisen tappavaan tahtiin  siihen malliin, että kaikki muu toiminta sen ympärillä ja hoidossa on kiihtynyt kiihtymistään.
Toissapäivänä kävin jälleen Tayssissa viettämässä lähes koko päivän erilaisissa tutkimuksissa ja neuvonpidossa.  Nyt sain kuulla, että minut voidaan laittaa munuaisensiirtolistalle jo, vaikka en vielä ole aloittanut niitä dialyysihoitoja. Nekin kyllä aloitetaan tässä ihan tuota pikaa. Jännittää niin...
Sitä siirtoa silmälläpitäen sain mukaani sellasen opaskirjasen, jossa selvitettiin juurta jaksain kaikki mikä liittyy elinsiirtoleikkaukseen. Ennen leikkausta, sairaalassaoloaikana ja siirron jälkeen. Sain melkein paniikkikohtauksen luettuani sen kirjasen. Minulle tuli kauhean paha olo ja aloin jo miettimään, että en minä halua koko leikkaukseen. Että antaa mennä vain elämä omalla painollaan niin kauan kuin se kestää. Kaikki ne lääkehoidot ja se rumba, mikä kaikesta seuraa tuntui yhtäkkiä paljon pahemmalta, kuin tämä mitä on nyt joutunut kestämään. Koko elämä on tuntunut viimeiset pari vuotta pyörivän vain tämän sairauden ympärillä, kun on tullut paheneminen ja sairaalareissuja. Olin luulossa, että sitten kun ja jos saan uuden munuaisen, kaikki tämä loppuu ja minusta tulee taas terve ja voin jatkaa elämääni, joka on nyt ollut vain puoliteholla. Mutta luettuani tuon kuvauksen mitä kaikkea vielä voi tulla, niin kauhistuin, että sittenhän voin olla paljon pahemmassa jamassa. No, eihän ne kaikki sivuvaikutukset välttämättä tule juuri minulle, mutta ne VOIVAT tulla. Kun niitä hylkimisen estolääkkeitä joutuu sitten syömään koko lopun elämän. Ja kun luin niiden haittavaikutuksista, niin siinä tuli se tunne, että ei ikinä milloinkaan minulle mitään tommosia!!! En nyt ala tässä niitä toistella, mutta ne kuulostavat paljon paljon pahemmilta vaihtoehdoilta, kuin tämä itse tilanne, missä nyt olen. Hyvällä tuurilla minä en saa noita kaikkia, mutta tähän saakka säkäni ei koskaan ole ollut kovin hyvä, joten suuria en odota.

Talven keskellä

Syvä huokaus ja sitten asiaan. Tai pikemminkin, koitan näitä sekasortoisia ajatuksiani panna johonkin järjestykseen...

Edellinen postaukseni vesiongelmasta on edelleen tapeetilla. Ratkaisua ei ole löytynyt, mutta kaivoon on onneksi viime kirjoitteluni jälkeen tullut kohtuullisesti vettä. Tämä valtava lumentulo myöskin tänä talvena lupaa, että keväällä kaivo saattaa olla täynnä. Että sikäli ei ihan kauheen vakavasta tilanteesta tällä hetkellä voida puhua.

Mutta mutta... mieltäni korventaa niin paljon kaikki epäoikeudenmukaisuudet ja huono kohtelu, jonka osaksi olen joutunut tässä viimeisen puolentoistavuoden ajan. Olenkin miettinyt, että mikä karman laki tässä nyt jyllää ja kuinka kauhea ihminen olen ollut edellisessä elämässäni, kun nyt on tullut "lunta tupaan" ihan huolella. 

Jospa nyt ensin vähän "avautuisin" tuosta Tevaniemen seudun vesiosuuskunnasta.

Aloitan ihan alusta, eli kun kaivoni oli ollut kuivana jo lähes 3 kk, niin otin yhteyttä vesiosuuskuntaan ja kyselin, että olisiko mahdollista liittyä siihen ja saada "kunnanvesi" liitetyksi tuohon omaan vesijohtoputkeeni, joka tulee omasta kaivostani. Minulle kerrottiin, että se kyllä onnistuu ja hintakin oli maltillinen tämän ensimmäisen puheluni aikana. Eli koko rulianssi olisi tullut minulle maksamaan sen mukaan noin 2200 euroa. Lisäksi minua kehotettiin kyselemään naapureilta, jos hekin haluaisivat liittyä vesiosuuskuntaan, niin se saataisiin edullisemmaksi osuuskunnalle, kun kaivuutöitä tulee noin 400-500 metriä. Teinkin näin ja soittelin muutamille ja ehdotin asiaa. Osa kieltäytyi heti ja pari henkilöä jäi miettimään.

Mutta sitten tämä henkilö, jonka kanssa keskustelin, oli ollut yhteydessä näihin muihin osuuskunnan hallituksen jäseniin ja he kaikki olivat yhtäkkiä sitä mieltä, että ei tämä käykään tällä hinnalla. Minun taloni onkin kuulemma "linjan ulkopuolella", enkä niinollen voi saada vettä samalla hinnalla, kuin "linjan sisäpuolella" olevat. Ihmettelin kovasti, että miten niin olen ulkopuolella? Eikö linjaa voida jatkaa tänne, kun tässä on ihan liki (380 metriä "linnuntietä") monta naapuria, joilla on se vesiputki. 

Juu, ei voida, koska aikanaan on ajateltu, että minun talossani ei koskaan enää kukaan asu vakituisesti, joten se voidaan jättää pois. (Kuinka nykypäivänä vielä voidaan ajatella tommosia, kun yhteiskunta muuttuu kokoa ajan ja kaikki on mahdollista) Toinen peruste oli kuulemma se, että olisi tullut kalliiksi kaivaa se putki myös näille main, siis muutama sata metriä kauemmas, missä se nyt kulkee.

Mutta, "kyllä me voimme sen linjan teille sinne rakentaa, hintaa tosin tulee jonkin verran enemmän sitten, kun ette kuulu "linjalle". -no, miten paljon sitten joutuisin maksamaan enemmän? Pyysin kirjallisen tarjouksen osuuskunnalta ja sainkin sellaisen. Hinnaksi tuli noin 4700 euroa!!  Herra isä! Olin järkyttynyt, mutta sitten ajattelin, että jos saan ARAn avustusta iäkkäiden ihmisten asuntojen kunnostukseen, voisin vielä harkita tuota. Niinpä laitoin avustushakemuksen menemään. Ja sitten jäin vain odottelemaan kaivuria, koska osuuskunta oli ehdottanut, että he rakentaa sen linjan tänne rajalle ja me voimme sitten päättää, lähdemmekö mukaan vai emme. Siis tuo naapuri ja minä.

No, mitään ei tapahtunut. Parin kuukauden kuluttua soittelin osuuskuntaan ja ihmettelin, että missä se kaivuri nyt viipyy. Vastaus oli, että he odottavat minun mökkinaapurini päätöstä liittymisestään. 

Kysyin, että tarkoittaako tämä sitä, että jos naapuri ei liitykään, niin mitään linjaa ei rakennetakaan ollenkaan, eli minäkään en voi liittyä? Tähän mies vastasi, että kyllä me voidaan se rakentaa, mutta minun pitäisi maksaa sitten kaikki yksin.  Se tarjous, jonka hän lähetti aiemmin, edellytti, että myös tuo toinen liittyy siihen. Olin jo lähettänyt sen hakemuksenkin sinne Araan ja nyt hinta taas nousisi.
Osuuskunnassa sitten vain odoteltiin ja odoteltiin, eikä saatu aikaseksi soittaa sille miehelle ja kysyä, onko hän liittymässä. Ja tiesivät minun olevan tuolloin ihan ilman vettä.  Minä itse soitin siitä paikasta naapurille ja mies kertoi, että ei hän aio liittyä, pyytävät niin koviaa hintaa.
 No, ei auttanut muuta kuin pyytää taas  uusi tarjous ja kiroilin mielessäni tätä koko paskaa ja niitten toimintaa. Minulle luvattiin lähettää uusi tarjous, mutta sekin alkoi viipymään ja jouduin kysymään sitä toisenkin kerran, peläten, ettei se enää ehtisi korjauksena siihen minun avustushakemukseeni. Toisella yrittämällä sitten sain sen ja hinta olikin nyt kivunnut paria euroa vaille 8000 euroon!!!!!!

En silloin tuonut ilmi raivoani, vaan kiitin vain sähköpostilla tarjouksesta ja kerroin siinä, että aika kova summa pienellä eläkkeellä elävälle mökin mummulle, enkä voi nyt päätöstä tehdä liittymisestäni ennenkuin selvitän asioita. 

Nämä osuuskunnan hallituksen jäsenet olivat kuulemma heti aluksikin olleet sitä mieltä, että olisi heitä kohtaan epäreilua, jos minä saisin samoilla ehdoilla vesiliittymän, kuin he ovat saaneet. 

Yksi näistä uusista liittyjistä, joille olin soitellut syksyllä, sai siis liittymänsä hintaan 2400 euroa. Mutta hän sattui asumaan sen "linjan" sisäpuolella. Hänen ja minun talon välimatka on 380 m.

Silloin, kun sain tuon kahdeksan tonnin kustannusarvion, päätin jo heti mielessäni, että ei tule kauppoja. Ajattelin, että sitten, kun saan sen avustuspäätöksen ja jos se on reilu,  niin sitten alan hieroa kauppoja uudelleen osuuskunnan kanssa ja yritän saada hintaa vähän tiputettua. 

Nyt on sitten tilanne se, että avustuspäätös on tullut ja siinäkin oli virhe. Sitä viimeisintä kustannusarviota ei oltu otettu huomioon, vaikka minun asiamieheni oli sen sinne toimittanut ajoissa. Päätös tuli sen ensimmäisen mukaan ja lopullinen summa kaikenlisäksi oli pienempi, kuin olisimme avustajan kanssa odottaneet. Eli vaikka tämä käsittelijän virhe korjattaisiinkin, niin minulla ei ole resursseja lähteä tuohon hommaan lainkaan. Piste. 

Näin sitä vain taas kerran satuttiin olemaan "väliinputoaja", kuten niin monta kertaa ennenkin. Ei tämä mulle mitään uutta ole. 

Voisi heittää tähän vielä toisen tänä talvena sattuneen samanhenkisen jutun. 

Minulla täällä on sähköt kummallisen epävakaat. Välillä valot himmenee niin, että on vaikea lukea tai tehdä käsitöitä ja sitten ne taas kirkastuu jne. Olen sitä ihmetellyt pari vuotta jo. Jännitteen vaihtelua, mulle kerrottiin. Kun soitin Leppäkoskelle ja kerroin asiasta, niin he lupasivat tuoda sellasen seurantamittarin pariksi viikoksi, että tiedetään, johtuuko se heistä vai ei. No, loppuraportti kertoi, että joo kyllä sähköt vilkkuu ja välkkyy. On kuulemma juuri ja juuri kriteerit täyttävää, mutta epävakautta on. Sitten tämä henkilö kun haki laitteen pois ja antoi raportin, kertoi, että tuo kaapeli, joka tulee taloon tuolta sähköpaalulta, on aika ohutta. Ja että koska minulla on vain 1-vaihe sähköt, niin sekin voi vaikuttaa, että jos minulla olisi 3-vaihe sähköt, niin olisi parempi. (Nämä on mummun ja taatan hommaamat sähköt joskus aikanaan) Kysyin sitten, että mitä se maksaa, jos vaihdan. Hän kertoi, että minun ei tarvi maksaa kuin se erotus, mikä tulee, kun mulla on jo se yksvaihe. Hintaa hän ei muistanut ulkoa, mutta sanoi, että hänpä soittaa eräälle, jolta sen saa heti. No, puhelun jälkeen hän sitten kertoikin, että eipäs se onnistunutkaan, kun minun talosta tuonne muuntajalle on matkaa 800 metriä, ja listahinnat on vain 600 m tai alle. Eli taas olen 200 metriä "ulkopuolella", johon maksut sitten sen mukaiset. :(  No, en mä kyllä niitä sähköjä olis alkanut vaihdella tässä tilanteessa. Se varmaan jää seuraaville asukkaille. Niinkuin jää vesijututkin.

Tää on niin tätä. Tuntuu tosiaan siltä, että minä en kuulu joukkoon missään muodossa enkä millään sektorilla ja elän jossain ulkoavaruuressa.